意識障害の治療研究会として発足、日本意識障害学会。

考える会

意識障害(遷延性意識障害・高次脳機能障害など)を考える会

ご挨拶

協働し、ともに歩む

全国遷延性意識障害者・家族の会
代表 桑山 雄次

当会は、脳に起因する事故や病気が原因で意識不明となり、一命をとりとめたものの、人生の半ばで「遷延性意識障害」に陥った障害者とその家族の会です。

平成16年(2004年)10月に全国各地に散在していた会に呼びかけ、結成された全国の会です。多くの方の善意に支えられて、今年で8年目になりました。

当会の設立趣旨は、遷延性意識障害者の医療や福祉の充実、社会生活全般についての向上を求めることです。

主な活動としては、国の各機関や関係部局に要望を出し、話し合いを厚生労働省や国土交通省と行っています。毎年、粘り強く話し合いを続けた結果、痰の吸引などの医療的ケアの介護職への緩和も、今年(平成24年)の4月より法制化されました。また、自動車事故による交通事故被害者のための療護センター委託病床も、増えつつあります。

その他にも、話し合いや意見交換を行っている部局もあります。

会員には、年2回の会報の発行と、会員皆が集まれる場として、春の総会(主として東京)、秋の記念講演会(全国各地)を開催しています。

ただ、会員の方々は介護がたいへんで、行事に参加できない方が多いのが実状です。ホームページを開設し、情報の発信をするとともに、会員のメーリングリストを通じ、情報の交換をしたり、メールや電話での個別の相談もしています。

会員は、北海道から沖縄までおられますが、基幹となる家族会を、一県~数県レベルで、立ち上げているのは、数家族会で、まだまだ少なく、地元で声をあげることができない地域はかなりあります。今後、各地域での家族会立ち上げについては、全国会としても最重要課題と考えています。

 

「意識障害を考える会」は、平成14年(2002年)ごろに、藤田保健衛生大学の神野哲夫先生(日本意識障害学会前理事長)が中心となられて、「意識障害のある人の社会的支援」をメインに発足を呼び掛けられました。当時は、当会もまだ結成準備会の段階でしたが、その当時から参加させて頂いています。

医療職と患者・家族は対立的にとらえられることもありますが、当会は「協働」を目指します。病と闘い障害を克服するという姿勢をもちつつも、たとえ重い障害が残ったとしても、安心して暮らせる社会をつくっていくために、「考える会

の先生方や、支援をして下さる善意あふれる多くの方々とともに、一緒に歩んで行きたいと思います。


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